CUIDADORES

Las olas de un diagnóstico de cáncer se extienden a cónyuges, parejas, hermanos, hijos, otros miembros de la familia, miembros de la familia elegida y amigos. Muchas de estas personas descubrirán que ahora necesitan asumir el papel de cuidador, algo que quizás nunca antes habían hecho.

También puede escuchar el término “compañero de cuidados” en lugar de cuidador. El término cuidador describe a cualquier persona que preste o coordine ayuda para alguien con una enfermedad o un problema de salud. Este tipo de ayuda puede ser física, emocional, espiritual, financiera o logística. Un cuidador oncológico es cualquier persona que brinda apoyo y cuidado sin paga a alguien diagnosticado con cáncer.

Convertirse en cuidador

La experiencia de cada persona con el cáncer es única. Las decisiones y el apoyo necesarios para una persona pueden ser diferente de los de otra. Esto hace que el papel de un cuidador también sea único. Una encuesta entre los cuidadores que participaron en nuestro Cancer Experience Registry® reveló lo siguiente:

• El 95 % brindó apoyo emocional
• El 88 % habló con su ser querido sobre sus objetivos o preferencias de tratamiento
• El 82 % ayudó a controlar los síntomas o efectos secundarios
• El 61 % coordinó las visitas médicas
• El 77 % proporcionó transporte
• El 54 % ayudó a gestionar las finanzas

Cuidado de relevo

También considere las opciones de “cuidado de relevo” en su comunidad local. El cuidado de relevo es un cuidado organizado a corto plazo que los cuidadores pueden coordinar. Esta forma de apoyo puede ser una gran fuente de alivio. Permite a los cuidadores tomarse un breve descanso de sus tareas diarias.

El cuidado de relevo puede realizarse en el hogar, en un centro de cuidado médico o en un centro diurno para adultos. Los grupos comunitarios locales también pueden prestar estos servicios. Algunos planes de seguro, así como Medicare y Medicaid, pueden ayudar a cubrir los costos relacionados con el cuidado de relevo. Asegúrese de hablar con el equipo de cuidado médico de su ser querido o con un trabajador social para obtener más información.

Recuerde: A veces lo mejor que puede hacer por su ser querido es sentarse en silencio a su lado: estar presente, en el momento, compartiendo tiempo.

Cuidado de larga distancia

El término cuidador de larga distancia se utiliza a menudo para cualquier persona que proporciona algún tipo de apoyo físico, emocional, espiritual, financiero o logístico a una persona con una enfermedad grave, aunque viva lejos de la persona que necesita cuidado.

Asumir el rol de cuidador de larga distancia puede resultar estresante o abrumador al principio. Con información fiable, orientación práctica y apoyo, sentirá más control sobre la situación.

Compartir la toma de decisiones

A medida que usted y su ser querido pasen por la experiencia del cáncer, descubrirá que es posible que tenga que acudir a muchas citas médicas con numerosos y diversos médicos. Su papel en el proceso de toma de decisiones es importante. Esto garantiza que se traten todas las preguntas o inquietudes que usted o su ser querido puedan tener. La comunicación abierta con su ser querido será necesaria. Esto ayuda a asegurarse de que ambos están en sintonía y saben qué esperar..

Tenga en cuenta que la relación que ambos comparten tal vez expandaen nuevas maneras mientras navegan esta experiencia. A medida que las cosas cambian, recuerde ir a su ritmo y dar un paso a la vez. Mantenga conversaciones abiertas y sinceras sobre estos cambios. Usted puede ser un recurso y defensor vital mientras su ser querido reflexiona sobre sus opciones de tratamiento, objetivos personales y prioridades.

Como cuidador, es posible que sienta que necesita “tomar el control”. Pero recuerde, su ser querido es quien toma las decisiones sobre su cuidado. Muchas personas con cáncer desean expresarse por sí mismas cuando hablan con su equipo de cuidado médico. Si usted hace todas las preguntas, su ser querido puede sentir que está perdiendo el control o que no se le esta escuchando. Trate de apoyar a su ser querido y deje que lidere la conversación cuando sea posible.

Procure no hablar con el equipo de cuidado médica de una manera que haga que su ser querido se sienta excluido de la conversación o como si no estuviera en la habitación. Sea abierto y comprensivo respecto al nivel de comodidad de su ser querido al compartir información con el equipo de cuidado médico. Es posible que haya ciertos temas que su ser querido quiera tratar con el médico en privado. Puede ser útil conversar con su ser querido antes de la cita médica para tener claro cuándo —o si— desea que usted tome la iniciativa.

Encontrar el médico adecuado

El equipo de cuidado médico de su ser querido incluirá médicos, enfermeros, asistentes sociales y otros profesionales que trabajan juntos. A menudo a esto se lo llama “cuidado multidisciplinario”. Es importante trabajar con un equipo de cuidado médico “multidisciplinario” porque cada profesional aportará un conjunto diverso de habilidades y conocimientos. Contar con un conjunto diverso de habilidades será útil a la hora de decidir cómo tratar mejor la enfermedad y manejar cualquier efecto secundario.

Su ser querido tendrá que ver a un oncólogo, un médico especializado en el tratamiento del cáncer. Dependiendo del tipo de seguro que tengan, es posible que cuente con varias opciones. ¿Cómo puede reducirlas? Considere la posibilidad de ponerse en contacto con un grupo local de apoyo para el cáncer y preguntar qué médicos recomiendan. Pida recomendaciones a las personas que conozca.

Si su ser querido tiene un cáncer inusual, probablemente sea mejor ver a un oncólogo en uno de los 69 centros oncológicos designados por el National Cancer Institute (NCI).

Obtener una segunda opinión

Para cualquier tipo de diagnóstico de cáncer, es muy recomendable obtener una segunda opinión. Muchas personas con cáncer obtienen una segunda o incluso una tercera opinión para confirmar su diagnóstico y revisar las opciones de tratamiento. Otro hospital o médico pueden ofrecer tratamientos diferentes, incluyendo ensayos clínicos, o más servicios de apoyo útiles. Que pueden ser más adecuados para su ser querido en otras maneras.

Si su ser querido recibe cuidado en un centro oncológico comunitario o con un médico privado, tal vez le interese obtener una segunda opinión de un especialista en uno de los centros oncológicos designados por el NCI.

Find a Cancer Doctor es otro excelente recurso para encontrar un especialista en cáncer. Creado para pacientes y cuidadores por la American Society of Clinical Oncology (ASCO), permite buscar por ubicación, distancia, especialidad, idioma y más.

Preguntas clave para el médico

Estas preguntas pueden ayudarlo a usted y a su ser querido a decidir si el médico es el más adecuado para sus necesidades. Si su ser querido prefiere hablar, usted puede ayudar tomando notas.

Es importante que ambos puedan hablar abierta y honestamente con el equipo de cuidado médico. Comparta sus preocupaciones, haga preguntas y diga si algo no le parece bien. Debe sentirse escuchado y apoyado durante la experiencia del cáncer. El médico debería sentirse cómodo respondiendo a estas preguntas. Si no quiere responderlas, busquen otro médico que lo haga.

• ¿Cuánta experiencia tiene usted (el médico) en el tratamiento de este tipo específico de cáncer?
• ¿Tiene certificación en oncología médica, quirúrgica o radioterápica, o alguna combinación de estas?
• ¿Están usted y su equipo de cuidado médico al día con los últimos tratamientos para este tipo de cáncer? ¿Cuáles son los avances más recientes? ¿Qué tratamientos nuevos están disponibles?
• ¿Realiza su clínica u hospital ensayos clínicos? Si es así, ¿puede darme información sobre como participar?
• ¿Este hospital o clínica donde se brindará el tratamiento aceptan nuestro seguro de salud?
• ¿Hay un enfermero oncólogo o un trabajador social que pueda ayudarnos con la información o el apoyo?
• ¿Qué otros servicios de apoyo tenemos aquí?
• ¿Cómo y cuándo podemos ponernos en contacto con usted o con otros miembros del equipo de cuidado médico si tenemos preguntas? Por ejemplo:
  • ¿Podemos usar el correo electrónico?
  • ¿Es posible ubicarlo por teléfono?
  • ¿O solo podremos hablar con usted directamente durante las visitas al consultorio?
  • ¿Cómo podemos comunicarnos con el equipo de cuidado médico fuera del horario de oficina?

Tomar decisiones sobre el tratamiento

Puede parecer que todo sobre el cáncer es urgente o una emergencia y que debe tomar decisiones de tratamiento rápidamente. Sin embargo, en casi todos los casos es posible ir más despacio. Tómese un tiempo para pensar qué es lo más importante para su ser querido. Al ir más despacio, puede sentir que tiene más control. Tómese el tiempo necesario para hacer preguntas y analizar los próximos pasos. Trabajen junto con el equipo de cuidado médico para elaborar un plan de tratamiento que se adapte a las necesidades de su ser querido.

Preguntas clave sobre las opciones de tratamiento

Estas preguntas pueden ayudar a su ser querido a tomar decisiones de tratamiento. Si su ser querido prefiere hablar, usted puede ayudar tomando notas. El cáncer y sus tratamientos no siempre son fáciles de entender. Su ser querido debe saber que está bien seguir haciendo preguntas hasta que todo tenga sentido. El médico debería poder encontrar otras maneras de expresarse para que usted y su ser querido comprendan mejor el diagnóstico de cáncer y las opciones de tratamiento. 

• ¿Puede hablarme de todas las opciones de tratamiento posibles para este cáncer?
• ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento?
• ¿Cuáles son los beneficios de cada tratamiento? ¿Cuáles son los riesgos?
• ¿Por qué recomienda un tratamiento en lugar de otro?
• ¿Los ensayos clínicos son una alternativa?
• ¿Cómo podemos controlar o prepararnos para los posibles efectos secundarios?
• ¿Con qué frecuencia se administrará el tratamiento y dónde?
• ¿Cuánto dura cada tratamiento?
• ¿La facilidad donde se administrará el tratamiento también ofrece recursos de apoyo emocional?
• Si el costo es una preocupación: ¿Hay formas de ayudar a nuestra familia con los costos del tratamiento o los viajes?

Encontrar una nueva normalidad

El período posterior al final del tratamiento puede abrir muchas puertas. La mayoría de las personas empiezan a explorar cuál será su “nueva normalidad”. Esto puede sentirse como cerrar un capítulo y comenzar otro nuevo. Las situaciones que cambian la vida, como el cáncer, pueden dar a los sobrevivientes y a las personas que los rodean la oportunidad de hacer una pausa, aprender, crecer y pensar en la vida con otra perspectiva.

La vida es diferente después del cáncer. Si el cáncer forma parte de la vida de su ser querido, brinda una oportunidad de crecimiento para todos los involucrados.

Muchas personas afectadas por el cáncer consideran que el tratamiento ha finalizado después de la última sesión de quimioterapia o radioterapia. Sin embargo, después de finalizar estos tratamientos, algunas personas pueden continuar tomando ciertos medicamentos para ayudar a prevenir la reaparición del cáncer.

Algunas personas valoran estos tratamientos continuos porque les brindan una sensación de seguridad y control. Sienten que están trabajando activamente para mantener alejado el cáncer. A otras personas les puede resultar difícil la toma diaria de estos medicamentos. Puede servir como recordatorio constante del cáncer y causar efectos secundarios que tienen un impacto sobre la calidad de vida.

Es importante que usted y su ser querido hablen abiertamente con su equipo de cuidado médico sobre los beneficios y efectos secundarios de los tratamientos continuos después de la quimioterapia o la radiación. De esta manera, usted y su ser querido pueden tomar decisiones fundamentadas que logren un equilibrio entre prevenir la recurrencia del cáncer y mantener la calidad de vida.

Como cuidador, pregúntele a la persona que cuida cómo se siente de vez en cuando. Puede llevar tiempo encontrar el equilibrio adecuado entre no preguntar lo suficiente y preguntar demasiado. Aun así, ofrecer hablar o escuchar puede ser muy útil.

Manejar los efectos secundarios a largo plazo

Algunos tratamientos pueden afectar a su ser querido en los años por venir. Muchos efectos secundarios a largo plazo pueden tratarse, pero solo si se identifican. Por ejemplo, uno de los efectos secundarios a largo plazo más comunes asociados con la quimioterapia es la “mente de quimio”. Esto incluye olvidos, falta de concentración, dificultad para encontrar las palabras correctas y para hacer más de una cosa al mismo tiempo.

Tal vez quiera ayudar a su ser querido a encontrar un médico con experiencia en el tratamiento de sobrevivientes del cáncer. También es posible que quiera asegurarse de que su ser querido tenga un plan de cuidado para sobrevivientes.

Como afrontar las preocupaciones por el regreso del cáncer

El temor a que reaparezca el cáncer (recurrencia del cáncer) puede interferir en todos los aspectos de la vida de una persona: comer, dormir, trabajar y divertirse. Los recordatorios como visitas de seguimiento, cumpleaños, el diagnóstico de otra persona, una molestia o un bulto pueden hacer que ese miedo vuelva a aparecer. Es posible que su ser querido no quiera hablar de ello. Puede que usted tampoco quiera hablar de ello. El miedo tiende a crecer en silencio. Hablar de este tema puede ser útil tanto para usted como para su ser querido. También puede fortalecer su relación.

Cuando tenga preguntas sobre la posibilidad de recurrencia del cáncer u otros problemas de salud, anótelas y coméntelas en las citas de seguimiento. Para lidiar con este miedo, también puede hacer lo siguiente

• Conocer las señales que indican que el cáncer puede haber regresado.
• Mantenerse al día con los exámenes o las citas médicos.
• Hablar sobre el tema.
• Animar a su ser querido a tomar el control de lo que puede. Saber qué escapa a su control.
• Hacer planes para el futuro. Los planes a corto y largo plazo siempre ayudan.

Si siente que el miedo a la recurrencia del cáncer u otras emociones comienzan a afectar su vida cotidiana, busque apoyo con un profesional de la salud mental. No tiene que lidiar solo con estos sentimientos. Los asesores en salud mental, terapeutas y trabajadores sociales pueden brindarle apoyo para afrontar emociones intensas o desafíos relacionados con la salud mental.

El cáncer puede afectar a toda la red social de una persona, incluyendo:

• Hijos (jóvenes o adultos)
• Padres mayores
• Hermanos
• Otros parientes
• Amigos y compañeros de trabajo

Hablar con los niños y los adolescentes de la familia

Los niños entienden el mundo a través de sus padres. La forma en que los niños reaccionan al diagnóstico de cáncer de un ser querido depende en gran medida de cómo sus padres u otros adultos cercanos lidien con sus propios sentimientos. Cuando un padre está enfermo o estresado, los hijos de cualquier edad pueden percibir este cambio, aunque no sepan por qué está sucediendo.

Es posible que no siempre sienta que sabe qué decir, pero siempre es mejor responder a sus preguntas con sinceridad. Recuerde expresar abiertamente su amor por ellos, en especial mientras su familia intenta sobrellevar el estrés que el cáncer puede estar causando.

Hablar con amigos y compañeros de trabajo

Muchas personas tienen una amplia red social fuera de su familia, como compañeros de trabajo, maestros de los niños en edad escolar, amigos y vecinos. Algunas de estas relaciones serán más cercanas que otras, y es posible que quiera contarles a algunas personas sobre el diagnóstico de cáncer pero no a otras.

Si su ser querido decide no contarle a sus compañeros de trabajo o amigos sobre su cáncer, es importante que respete su decisión. Si cree que la decisión entra en conflicto con la suya, debe tratar de hablar sobre ello.

Si decide contarles a amigos y compañeros de trabajo, probablemente descubra que algunas relaciones se fortalecen mientras que otras se debilitan, como suele ocurrir en momentos de estrés. También es probable que usted y los amigos y compañeros de trabajo de su ser querido descubran que quieren ayudar cocinando comidas, organizando viajes en carro compartido o llevándolo y trayéndolo de las citas médicas.

Organizar ayuda y encontrar comunidad

Nuestra comunidad digital gratuita de apoyo conecta fácilmente a pacientes con cáncer y cuidadores con sus amigos y familiares, ayudando a reducir el estrés, la ansiedad y el aislamiento. Estas son algunas de las funciones que ofrece:

1. Sitios para amigos y familiares: Considere la posibilidad de crear un sitio web privado comunitario donde su ser querido pueda compartir actualizaciones y recibir apoyo de amigos y familiares.
2. Calendario de ayuda: Cuando cree un sitio web para amigos y familiares, use esta herramienta para coordinar voluntarios entre amigos y familiares que ayuden con comidas, traslados al tratamiento, cuidado de niños y más.
3. Conexión con el cuidador: Únase a nuestro foro de apoyo para cuidadores Caregiver Support y conéctese con otras personas como usted. Encuentre ayuda, esperanza e intercambie ideas e historias.

Cuidar a alguien con cáncer avanzado puede ser difícil tanto para usted como para su ser querido. Es posible que descubra que está manteniendo conversaciones incómodas o tristes. A medida que su ser querido enfrenta los síntomas y efectos secundarios, es posible que su rol como cuidador deba adaptarse para responder mejor a sus necesidades. Tal vez preste ayuda con el cuidado físico, el apoyo emocional o las necesidades logísticas. Es posible que también deba colaborar para la toma de decisiones sobre el tratamiento.

La planificación anticipada del cuidado es el proceso continuo de tomar decisiones sobre lo que una persona quiere. Cuando hable con su ser querido sobre la planificación anticipada del cuidado, tenga en cuenta sus objetivos y sus valores. Una de las partes más importantes de la planificación anticipada del cuidado es asegurarse de que el plan se actualice y se comparta con las personas adecuadas. Hable con su ser querido y su equipo de cuidado médico sobre cómo completar las directrices anticipadas. Las directrices anticipadas son un documento legal que se utiliza para tomar decisiones médicas si su ser querido no puede tomar decisiones por sí mismo.

Sin importar si esta es la primera vez que se diagnostica a su ser querido, o si el cáncer ha regresado, nunca es fácil. Usted y su ser querido tendrán que adaptarse a una nueva forma de vida en la que el cáncer y los tratamientos forman parte de su rutina. Habrá días buenos y días difíciles, y eso está bien. Si acompañó a su ser querido la primera vez que tuvo cáncer, ya conoce algunas formas importantes de afrontar y adaptarse. Si no pudo acompañarlo la primera vez, hable con su ser querido sobre lo que funcionó y lo que no funcionó en el pasado. Juntos pueden descubrir cómo vivir con esta nueva realidad.

Reunir documentos importantes

Hay varios documentos importantes que deben tenerse en cuenta para la planificación anticipada:

• Directrices anticipadas
• Apoderado para decisiones de salud
• Testamento en vida
• Última voluntad y testamento

Si tiene preguntas, hable con el médico, la enfermera o el trabajador social de su ser querido.

Revisar los recursos para la calidad de vida

Las personas que se enfrentan al cáncer avanzado tienen diversas necesidades, como comodidad, apoyo familiar y orientación. La mayoría de las personas se benefician al hablar con un equipo de cuidados paliativos o cuidados terminales. Muchas personas confunden cuidados paliativos con cuidados terminales. No son lo mismo.

Los cuidados paliativos pueden comenzar en cualquier momento de la experiencia del paciente para tratar el dolor y otros síntomas. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la comodidad, controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Los cuidados paliativos también se denominan tratamiento sintomático, tratamiento paliativo y tratamiento de apoyo.

Muchos centros médicos cuentan con un equipo de cuidados paliativos formado por médicos y otros profesionales de la salud con formación en el tratamiento del dolor y los síntomas. Los cuidados paliativos no son atención para pacientes terminales.

Usted y su ser querido querrán hacer preguntas como la que se detallan a continuación al equipo de atención médica: 

• ¿Cómo podemos reducir el dolor?
• ¿Cómo podemos mejorar la calidad de vida?
• ¿Cuáles son las preferencias de su ser querido?
• ¿Cómo puedo ayudar a la persona que cuido?
• ¿Hay cosas especiales que mi ser querido quiere experimentar?
• ¿Qué tipo de apoyo médico necesitaremos para que eso suceda?

Si en algún momento el tratamiento en curso ya no es eficaz o útil, el equipo de cuidado médico puede recomendar cuidados terminales. Los cuidados terminales son otro tipo de cuidado de apoyo. Durante este tipo de cuidado se suspenden los tratamientos activos contra el cáncer. El cuidado se centra en la comodidad, el control del dolor y la calidad de vida de su ser querido

El equipo de cuidados terminales puede incluir médicos, enfermeros y trabajadores sociales. También incluye asistentes de salud en el hogar, líderes espirituales o religiosos y voluntarios especialmente capacitados. Cada miembro del equipo trabaja en conjunto para brindar apoyo a la persona diagnosticada, sus cuidadores y sus seres queridos. Proporcionan asistencia médica para acompañar al paciente a afrontar los síntomas restantes. También ofrecen apoyo social, emocional, espiritual y de duelo.