Guía para cuidadores y pacientes de la terapia CAR T
Guía para cuidadores y pacientes de la terapia
CAR T
Cómo usar esta guía
Esta guía está diseñada para pacientes adultos con cáncer y sus cuidadores que han sido remitidos a un centro oncológico que ofrece terapia con células CAR T. La terapia con células CAR T es un nuevo tipo de tratamiento contra el cáncer que puede ser una buena opción para algunos pacientes. Esta guía proporciona información paso a paso desde el inicio del tratamiento hasta el proceso de seguimiento. También incluye preguntas para su equipo de tratamiento, listas de planificación, consejos para sobrellevar la situación y un ejemplo de cronograma del camino que debe seguir cuando es referido a recibir la terapia CAR T.
Muchas personas que viven lejos de los centros de tratamiento, viajan desde fuera de la ciudad para recibir esta terapia. Hay varios pasos en el proceso de la terapia CAR T. Cada paso es diferente y requiere que los pacientes se preparen de distintas maneras. Por ello, los pacientes y los cuidadores tienen que ocuparse de todo lo relacionado con las citas de cada semana y, al mismo tiempo, planificar las citas del mes siguiente. Esperamos que esta guía sea de ayuda y le facilite el camino a seguir para recibir la terapia CAR T.
Si usted y su equipo de CAR T determinan que la terapia CAR T es adecuada para usted, esta guía puede ayudarle a usted y a su cuidador a trabajar con sus médicos para planificar y preparar todos los pasos a seguir durante el proceso de la terapia CAR T. Puede conservar esta guía y consultarla con regularidad para que le ayude a planificar, a conocer sus derechos y a trazar su camino.
Esta guía está dividida en tres secciones, de las cuales las dos primeras se complementan entre sí:
- Sección 1 – Fundamentos de la terapia de células CAR T
- Sección 2 – Guía paso a paso de la terapia CAR T
- Sección 3 – Recursos y mantenimiento de registros
Brinda información básica sobre la terapia CAR T, incluyendo cómo comenzar, ensayos clínicos, requisitos para cuidadores y posibles costos.
Capítulo 1: ¿Qué es la terapia CAR T?
Capítulo 2: Esquema del camino hacia la terapia CAR T
Capítulo 3: Ensayos clínicos de CAR T
Capítulo 4: Cuidadores y equipo de apoyo para pacientes en terapia CAR T
Capítulo 5: Costos y logística de la terapia CAR T
Ofrece una guía en el proceso de terapia CAR T, desde su referencia al programa CAR T hasta el tratamiento y seguimiento después del tratamiento. Incluye listas codificadas por colores para ayudarle a pensar en las preguntas indicadas que debe hacer, qué esperar y cómo desarrollar un plan logístico.
Capítulo 6: Referenciaal programa CAR T
Capítulo 7: Su primera cita
Capítulo 8: Pruebas de selección
Capítulo 9: Tratamiento para calificar para terapia CAR T (De ser necesario)
Capítulo 10: Recolección de células T — Aféresis
Capítulo 11: Terapia puente (De ser necesaria)
Capítulo 12: Quimioterapia de acondicionamiento (Reducción de linfocitos)
Capítulo 13: Infusión de células CAR T
Capítulo 14: Semanas 1–8 después de la infusión
Capítulo 15: Semanas 9–52 después de la infusión
Ofrece recursos para ayudarle a llevar un control de las citas, información de contacto importante, medicamentos y resultados de estudios. Use esta sección para tomar notas antes, durante y después de las citas con su equipo médico.
- Contactos del equipo de tratamiento
- Recursos para alojamiento
- Recursos para transporte
- Recursos para pacientes y cuidadores
- Recursos para ensayos clínicos
- Mantenimiento de registros
No tiene que pasar por esto solo. Aunque esta guía habla de lo que “usted” debe hacer, esperamos que un grupo más amplio de personas le ayude en el proceso. Por tanto, “usted” significa en realidad usted y su(s) cuidador(es) principal(es), así como los miembros de su equipo CAR T y su red de apoyo más amplia. Lo ideal es que su red de apoyo más amplia pueda ayudarle con las diferentes partes del proceso de planificación y terapia.
Usted y su cuidador principal deben aceptar toda la ayuda y el apoyo que puedan recibir. Esta red de apoyo puede incluir a los miembros de su equipo CAR T, así como el trabajador social de oncología, el asesor de pacientes, la enfermera especialista en CAR T y otros.
Los amigos y familiares pueden ayudarle con muchas de sus tareas de planificación y logística, incluso si no pueden estar presentes durante su tratamiento. Las tareas pueden incluir ayudarlo a encontrar alojamiento o transporte si viaja para recibir tratamiento, chofer durante el período en que está en casa pero no puede conducir, o mantener su red de apoyo actualizada con su tratamiento y resultados.
